La oportunidad de vivir

La enfermedad de Alexander es una enfermedad degenerativa rarísima que se suele descubrir entre los 6 meses y los dos años de vida. Así en resumen, los niños que la sufren van perdiendo todos los sentidos (se quedan sordos, ciegos y mudos), luego pierden la movilidad en brazos y piernas hasta quedarse en estado vegetativo y morir con no más de 5 ó 6 años.

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Pero la gran putada es que todo eso les ocurre muy rápido y hasta entonces son niños completamente normales. En España resulta que tenemos un caso así, el de Juanma. Y aunque yo no soy muy dada a hablar de estos temas me ha conmovido oír a su madre decir que no puede soportar el pensar que a su niño le va a pasar todo eso. Y es que ves al niño que corre, sonríe, es cariñoso... y tu tampoco puedes soportarlo.

Resulta que solo un tipo en todo el mundo está investigando esta enfermedad y ha probado satisfactoriamente en animales una posible cura. Pero claro, como es una enfermedad rara nadie pone pelas.

Por eso los padres nos proponen a todos los españoles una curiosa iniciativa: LOS LUNES DE JUANMA. Es decir, poner cada lunes 1€ por miembro de la familia para sufragar el tratamiento del niño. Necesitan alrededor de millón setecientos mil euros y tienen ya 440.000 (casi todo donado por Alicia Koplowitz o como se escriba). Somos 44 millones de españoles, solo con que 1'7 de cada 44 españoles pongamos 1€ tendrán las pelas que necesitan.

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Además, con esas pelas se curarán TODOS LOS NIÑOS DEL MUNDO que tienen ese síndrome, que son unos 12 o 14. Lo siento, pero por un puñetero euro a la semana no va a ir en mi conciencia que no se haya descubierto la cura a un mal tan cruel.


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También puedes mandar SMS al 5958 con el texto AYUDA JUANMA y los beneficios íntegros van para el sufragio de su cura.

PD: Habla de Juanma también en tu blog, fotolog, página web... Porque si conseguimos que todo el mundo se entere y aporte tan solo 1€, podremos conseguirlo.